2回目の注射で希望があっただけに、 失望感も大きかったです。 整体も週に1回通っていましたが、 気休めにすぎませんでした。 さて、これからどうするか？ さまよう日々が続きます。 そんなとき、鍼灸院を勧められました。

夏が過ぎて、紅葉が色づき始めたころ、 注射の効果が徐々に切れ始めました。 やはり、対処療法では解決しないことがわかったのです。 このころは、何も希望が見出せませんでした。 精神的な崩壊だけは防ぎたかったので、 病気で大変な方の闘病記などを読みま…

大好きな夏がやってきて、 体調もよくなってきました。 もしかしたら、これはよくなるのではないか！ そんな期待感を抱かせる日々が続きます。 夏は割と身体を動かしました。 今思えば、この病気には、 身体を動かした方がいいのではないかと思っています。 …

大好きな夏が近づくに連れて、 少しだけ気分が晴れてきました。 身体の自由は奪われてしまいましたが、 心の安定は保たなければなりません。 若い頃は、1年中、夏に憧れたものです。 心と身体、お互い補完しながら、 人間は生きています。

人生に絶望したのは、初めてかもしれません。 この病気には、基本的に対処療法限界しかありません。 運よく治る人もいます。 後遺症もありえますが、 手術も選択肢としてあります。 さて、次の注射は8月です。 注射の効き目が利くまで耐え、 切れても耐える…

4月にボツリヌス菌注射打ってから、 回旋は右斜め45度でストップしました。 2回目の注射は、 6月に打ちました。 今回は打つ箇所が変更されています。 筋肉の調整なので、対処療法に過ぎません。 対処療法の限界を思い知らされました。

４月に注射を打ってから 3週間が経ちました。 ボツリヌス菌が浸透して、 何とか頑張って左を向けるようになっています。 2回目の注射は6月です。 このときは、安易に治るという期待感でいっぱいでした。

夏が近づくにつれて、 やはり布の首巻きは熱いので不適合です。 Amazonで探すと、 プラスチック製で通気性のよさそうな コルセットが見つかりました。 因みに今は布製が2つ、プラスチック製が2つ。 XJAPANのYoshiさんも首が悪いようですが、 おしゃれに工夫…

コルセットをつけていると、 気分的には落ち着きます。 しかし、段々と温かくなるにつれ、 別の問題が発生します。 杖は春夏秋冬を問いませんが、 布製のコルセットは夏場には……。 何かいいものはないか、 探してみました。

首が痛いので、まずはコルセットで固定しました。 注射で右回旋を無理に調整しているので、 首に痛みがでます。 それでも、身体がねじれてしまうよりも、 固定して痛みを我慢した方がましでした。 コルセットは目立たない黒色で布製です。 首が温まるものに…

今は少しでも身体を動かすことが重要だとことがわかりました。 当時は見た目の辛さも手伝って、家からほとんどでていません。 子どもの運動会も行っていません。 身体も辛かったのですが、局所性ジストニアで痙性斜頸、 つまり首が回旋するので白眼視されて…

ひたすら一日を無駄に過ごす日々。 （今思えば、大切な必要な日だったとは思います） 何もできない、しない日が続きます。 生きている意味が見出せません。 仕事のことも気になります。 休みはうれしいけれど、 何もできない長い休みは精神衛生上よくありま…

春はほとんど何もせずに過ごしました。 何もできないと言ったほうが正しいかもしれません。 スマートフォンの機能で歩数計を確認すると、 1週間ほとんど歩いていない日があります。 それが続いています。 最初はボツリヌス菌注射にかけていたので、 期待もそ…

注射の効果が表れたとはいえ、 なかなか体が慣れてきません。 まず、食欲がない。 ないというより、捻じれるので、 食べる意欲が湧かないのです。 今まで当たり前にできたことが、 できなくなりました。 元気だった自分とのギャップに苦しむ日々が続きます。

病気になってからは、 母親が頻繁に家へやってきてくれて世話をしてくれました。 母も還暦を過ぎています。 気苦労をあたえてしまい申し訳ないです。 飛行機や電車を乗り継ぐだけで、 大変なのは想像に難くありません。 病気は家族、周囲の支えや理解があれ…

この頃は、スマートフォンを使ってメモを取っていました。 読み返すと、春先はよく熱も出ていました。 まだまだ身体が病気になれていなかったのでしょう。 箸が持てなかったのが、持てるようになり、 歩行も家の中くらいであれば、楽になってきました。 少し…

初めての注射を打ってからは、 しばらく何もせずひたすら首を真上にして寝ていました。 読書もできない、映画も観れない、もちろん歩き回れません。 ただ、ひたすら時間が経つのを待つだけです。 音楽を聴くことだけが唯一残された楽しみでした。

ボツリヌス菌の注射で首の均衡を保ち、 何とか右斜め45度が定位置になりました。 どこまでも捻じれようとするよりはましです。 もっとも、弊害もあります。 無理に首の位置を調整しているので、 偏頭痛というものに悩まされました。 この病はつくづく厄介な…

さらに地獄の2週間を過ごしました。 信じられないかもしれませんが、首が反転しそうでした💦 1週間を過ぎても状況は変わりません。 2週間を過ぎたあたりから、 徐々に注射の効き目が表れ始めました。 首がどこまでも捻じようとするのは、 ストップしたのでした…