4月にボツリヌス菌注射打ってから、 回旋は右斜め45度でストップしました。 2回目の注射は、 6月に打ちました。 今回は打つ箇所が変更されています。 筋肉の調整なので、対処療法に過ぎません。 対処療法の限界を思い知らされました。

４月に注射を打ってから 3週間が経ちました。 ボツリヌス菌が浸透して、 何とか頑張って左を向けるようになっています。 2回目の注射は6月です。 このときは、安易に治るという期待感でいっぱいでした。

夏が近づくにつれて、 やはり布の首巻きは熱いので不適合です。 Amazonで探すと、 プラスチック製で通気性のよさそうな コルセットが見つかりました。 因みに今は布製が2つ、プラスチック製が2つ。 XJAPANのYoshiさんも首が悪いようですが、 おしゃれに工夫…

コルセットをつけていると、 気分的には落ち着きます。 しかし、段々と温かくなるにつれ、 別の問題が発生します。 杖は春夏秋冬を問いませんが、 布製のコルセットは夏場には……。 何かいいものはないか、 探してみました。

首が痛いので、まずはコルセットで固定しました。 注射で右回旋を無理に調整しているので、 首に痛みがでます。 それでも、身体がねじれてしまうよりも、 固定して痛みを我慢した方がましでした。 コルセットは目立たない黒色で布製です。 首が温まるものに…

今は少しでも身体を動かすことが重要だとことがわかりました。 当時は見た目の辛さも手伝って、家からほとんどでていません。 子どもの運動会も行っていません。 身体も辛かったのですが、局所性ジストニアで痙性斜頸、 つまり首が回旋するので白眼視されて…

ひたすら一日を無駄に過ごす日々。 （今思えば、大切な必要な日だったとは思います） 何もできない、しない日が続きます。 生きている意味が見出せません。 仕事のことも気になります。 休みはうれしいけれど、 何もできない長い休みは精神衛生上よくありま…

春はほとんど何もせずに過ごしました。 何もできないと言ったほうが正しいかもしれません。 スマートフォンの機能で歩数計を確認すると、 1週間ほとんど歩いていない日があります。 それが続いています。 最初はボツリヌス菌注射にかけていたので、 期待もそ…

注射の効果が表れたとはいえ、 なかなか体が慣れてきません。 まず、食欲がない。 ないというより、捻じれるので、 食べる意欲が湧かないのです。 今まで当たり前にできたことが、 できなくなりました。 元気だった自分とのギャップに苦しむ日々が続きます。

病気になってからは、 母親が頻繁に家へやってきてくれて世話をしてくれました。 母も還暦を過ぎています。 気苦労をあたえてしまい申し訳ないです。 飛行機や電車を乗り継ぐだけで、 大変なのは想像に難くありません。 病気は家族、周囲の支えや理解があれ…

この頃は、スマートフォンを使ってメモを取っていました。 読み返すと、春先はよく熱も出ていました。 まだまだ身体が病気になれていなかったのでしょう。 箸が持てなかったのが、持てるようになり、 歩行も家の中くらいであれば、楽になってきました。 少し…

初めての注射を打ってからは、 しばらく何もせずひたすら首を真上にして寝ていました。 読書もできない、映画も観れない、もちろん歩き回れません。 ただ、ひたすら時間が経つのを待つだけです。 音楽を聴くことだけが唯一残された楽しみでした。

ボツリヌス菌の注射で首の均衡を保ち、 何とか右斜め45度が定位置になりました。 どこまでも捻じれようとするよりはましです。 もっとも、弊害もあります。 無理に首の位置を調整しているので、 偏頭痛というものに悩まされました。 この病はつくづく厄介な…

さらに地獄の2週間を過ごしました。 信じられないかもしれませんが、首が反転しそうでした💦 1週間を過ぎても状況は変わりません。 2週間を過ぎたあたりから、 徐々に注射の効き目が表れ始めました。 首がどこまでも捻じようとするのは、 ストップしたのでした…

主治医は、巧みの技で注射をさっと打ち込みました。 首には神経が集中しているので、この注射自体打つのが難しいと言います。 人によっては、打たれた場所が悪くかなり痛むそうです。 何事も経験なくして、技の熟練はありませんね。 しかし、ここからがまた…

この道20年、ジストニア専門家である主治医。 手に汗を握り、ビビる私。 主治医は、ボツリヌス菌を注射器に注入していきます。 私は、心臓が高鳴り、大きく息を吸引していきます。 2本で6万円を超えます。 保険が利いて、この値段です！

この時期が一番つらかったかもしれません。 何もできないし、覚醒している間は、 首がどこまでも捻じれてきました。 横になっても駄目です。 睡眠時、以外は首が制御不能。 睡眠時は異常指令のスイッチが切れるそうです。 脳は不思議の宝庫です。 さて、いよ…

ボツリヌス菌が届くまでの二週間。 まだまだ耐え忍ぶ日々が続きます。 とくにこの頃は、 健康だったときとのギャップで苦しみました。 当たり前のことができない、 不自由への耐性がありません。 やり場のない、怒りだけが積もるだけでした。

確かに左にパソコンを置いて8年。 でも、一番長い人は10年。 主治医が言いました。 「病気はなる人、ならない人います。同じ環境にしても、風邪になる人、ならない人、インフルエンザになる人、ならない人それぞれです」 「そもそも、ジストニア自体は、詳し…

ボツリヌス菌が届くまで、あと2週間我慢。 これは仕方がありません。 「先生原因は何ですか？」 私は訊ねました。 いろいろ話をするうちに、 「パソコンを右に置いていたこと」だと指摘されたのでした。

治療は、ボツリヌス菌を注射しながら、 首を調整することになりました。 パーキンソン病やてんかんに用いられる リボトリールという薬も処方されました。 治療が始められると思ったのも束の間です。 ボツリヌス菌は取り寄せに数週間かかると言われました。 …

比較的治る可能性が高い 3つの条件を伝えられました。 1.女性であること 2.若いこと 3.発見から治療まで早いこと 「7割の回復を目指しましょう」 医師の言葉が心に突き刺さりました。

いよいよ、1週間が経ちました。 埼玉県の大きな病院で診てもらう日です。 今回は紹介状もあります。 受付を済ませると、すぐに呼ばれました。 医者は一目見ただけで、 「痙性斜頸」だと断言しました。 やはり、専門家は違うなあと感心するのでした。

診断の日まで、 1週間どのように過ごすのか？ 今思えば、地獄のような日々でした。 まず、今まで不自由がなかったため、 急にいろいろできなくなったからです。 運転や歩行はもちろん、 ほぼ寝てることしかできません。 無力感という言葉がピッタリでした。

首のねじれから、平衡感覚がなくなりました。 家の中にもかかわらず、ものにぶつかります。 箸を持って、まともにご飯が食べられません。 やり場のない怒りに、箸を投げつけてしまいました。 そして、すぐに後悔するの繰り返しです。 嘆いていても、現状は変…

とりあえず、 この1週間をどのように乗り切るか切実な問題です。 しばらく仕事を休むことを職場にも伝えました。 頭の隅では、「今は一番忙しい時期」だと認識がありました。 さっさと治して、復帰しなければと簡単に考えていました。 そのときは、まさか長…

症状は判明しましたが、 埼玉県の浦和にある病院まで1週間。 もう限界の限界。 しかしどうしようもありません。 私の場合は、 右の頭がどこまでも捻じれる現象です。 ベットやソファに頭をかませないと、 本当に大変でした。

光明は見えてきましたが、 これからさらに1週間経たないと専門家にも診てもらえません。 しかし、暗澹たる気持ちよりも、 安心感の方が勝っています。 原因不明が一番イヤなものです。 病名がついたことが何よりの救いでした。 「痙性斜頸」（頸部）ジストニ…

限界まで働いていたので、 三か月も待ってられません。 「はい」と私は答えました。 医師はその場で電話をかけてくれました。 「来週の土曜日、埼玉の〇〇病院に行ってください」 「首痛みますか？効かないと思いますが」 と言いながら、麻酔を首や肩に打た…

診断した医師は早口だが、 頭脳の明晰さが滲み出ていました。 一目で「痙性斜頸」と言い当てました。 「東京では3か月待ちですね」 ジストニアは、専門医が少ないと言います。 医師は思案して、 「埼玉行けます？」と訊いてきました。